REGISTRO DE TUMORES
del
HOSPITAL CENTRAL DE ASTURIAS
Publicación
promovida por:
La
Dirección del Hospital Central de Asturias
Responsable
del Registro
Dra.
Mª Victoria Folgueras Sánchez
Responsable
del Programa Informático
Dr.
Juan Zaplana Pîñeiro
Asesora
Dra.
Aurora Astudillo González
Técnicas
del Registro
Dña.
Mª de los Ángeles García Villanueva
Dña.
Margarita Blanco Martínez
Técnico
Informático
D.
Juan Carlos Menéndez Martínez
El Registro
de Tumores del Hospital Central de Asturias (HCA) recoge los casos diagnosticados y/o
tratados en cualquiera de los servicios que componen el Hospital Central (Hospital
Covadonga -H.C.-, Instituto Nacional de Silicosis -INS- y Hospital General de Asturias
-H.G.A.-) teniendo actualmente 53.528 casos recogidos
con soporte informático.
Mantiene los pasivos
procedentes del Registro de Tumores H.G.A. (que fue creado
en 1975 por iniciativa de la Comisión Oncológica del Hospital y está totalmente
informatizado); y del Registro de Tumores del Hospital Covadonga (que se inició en 1985,
también a expensas de la Comisión Oncológica del Centro). Funciona como el anterior,
ininterrumpidamente desde su creación, pero careciendo de soporte informático.
La dependencia administrativa del Registro de Tumores es de Dirección Médica.
Actualmente
cuenta con dos Administrativas con formación específica: Dñª Mª de los Ángeles
García Villanueva y Dñª Margarita Blanco
Martínez que trabajan con dedicación horaria completa, estando dirigido por la Dra. Mª
Victoria Folgueras (S. Anatomía Patológica II), con dedicación horaria parcial.
Ya desde
finales del año 1994 se recogen de forma coordinada en un registro único, los tumores
diagnosticados y/o tratados en el Hospital Central de Asturias.
Se
efectuó una informatización retrospectiva de H.C. e I.N.S., existiendo actualmente
soporte informático de todos los casos recogidos en el Hospital Central desde 1992.
Entre las
utilidades del registro de Tumores son de destacar:
a.- Conocer la historia natural del tumor
* Evolución
del paciente oncológico con o sin tratamiento
b.- Calidad de asistencia sanitaria.
* Porcentaje
de diagnósticos histológicos
* Estadío
tumoral, variaciones en el tiempo
* Evolución
de las terapias
* Variación
en la supervivencia
* Seguimiento
de los pacientes
* Recurrencias
c.- Investigación
* Clínica
* Base
de estudios epidemiológicos
d.- Planificación hospitalaria
* Apoyar la evaluación
de la eficacia de las unidades relacionadas con la Oncología
* Contribuir a la planificación de Servicios.
e.- Colaboración con otros registros de cáncer.
La
utilidad quizás más destacable y que al menos en gran parte justifica la necesidad del
Registro, es el aprovechamiento de los datos por parte de los usuarios del Centro, tanto
para controles clínicos, estudio de grupos específicos, trabajos de investigación, etc.
como datos para remitir a Dirección. Para
ello el Registro de Tumores tiene un programa de
búsqueda que permite definir los casos a través de cada uno de los ITEMS recogidos
en la Ficha informatizada (Anexo
I).
En una hoja
de petición de estudios se indican los datos susceptibles de ser buscados, con las
restricciones necesarias para evitar la pérdida de confidencialidad (Anexo II). La
Comisión Oncológica del Centro
debe aprobar previamente
los estudios solicitados en su reunión mensual.
Las
búsquedas pueden ser únicas, acumulativas o sucesivas.
Los
listados pueden ser Completos (la totalidad de
la ficha, incluido seguimiento si lo hubiese) o Parciales
que recojan además de Nombre, Topografía, Morfología y
si es Tumor único o Múltiple: Fecha de Ultimo Control y si fue Éxitus, o bien
Método de Diagnóstico, Nº de Historia y
Estadío. Se puede solicitar también un listado de los ITEMS definidos por el usuario
(puede ser cualquiera de los que se incluyen en la ficha).
Publicación
periódica de nuestros resultados en forma de Monografía, bajo soporte
informático y de papel.
Se envían regularmente
los datos a:
1.- Centro de
Estadística de la Fundación Científica de la Asociación española contra el Cáncer para su publicación.
2.- Se remite un listado
anual al Registro de Población del Cáncer de
Asturias dependiente de la Consejería de Sanidad, que sirve de base para su recogida
de casos.
3.- Asistencia a reuniones de ámbito nacional e internacional
relacionadas con Registros de Tumores con el fin de dar a conocer nuestro trabajo e
intercambiar experiencias.
El
Registro Hospitalario de Tumores (RHT) recoge los casos diagnosticados y/o tratados en el
HCA.
Los
criterios de inclusión de los tumores se realizan de acuerdo con las normas de la OMS. Seguimos el método de Codificación topográfico
de la CIE-O y la actualización morfológica CIEO-2ª edición, recogiendo aquellos casos
en los que el 5º Dígito del Código Morfológico sea 3 o 6, pero añadiendo también las
siguientes especificaciones:
1.- Se incluyen como Casos
Registrables: Carcinomas "in Situ" (5º dígito -2-), Tumores de Naturaleza incierta (5º dígito -1-) y
Tumores Benignos de Sistema Nervioso Central
(S.N.C.) e Hipófisis (5º dígito 0). En el Resumen Anual se identifica separadamente su
número.
2.- Los casos incidentes para Tratamiento de
Recidivas se incluyen como Caso Registrable si se obtiene la Historia Tumoral Previa y/o
si el caso va a continuar dependiendo de los Servicios Oncológicos de nuestro Centro.
3.- En ocasiones se
identifica el caso, pero sin incluirlo en los estudios analíticos cuando se da una de
estas circunstancias:
A) Consulta por Recidivas sin
continuidad en el Centro.
B) Neoplasia de paciente conocido
pero no diagnosticada, tratada, ni seguida en el Centro.
4.- Los Melanomas cutáneos
los incluimos en el Código 172 de la CIE-9 para facilitar su identificación.
5.- Neoplasias Múltiples: Se siguen los criterios de la OMS recogidos en la
última edición de la Clasificación Internacional para Enfermedades, apartado oncología (CIEO-2ª edición).
2.- Fuentes de
información
Al ser un
centro de referencia oncológica regional, llegan muchos casos ya diagnosticados y/o
parcialmente tratados en otros Centros, por lo que nos vemos obligados a tener algunas
particularidades en el sistema de recogida de datos, siendo nuestras principales Fuentes:
A.- Libro de primeras visitas de Oncología
Radioterápica.
B.- Libro de primeras visitas de Oncología
Médica.
C.- Informes de Anatomía Patológica.
D.- Historias clínicas de las altas hospitalarias
diarias remitidas por la Unidad de Codificación
E.- Servicio de Hematología
Los seguimientos de los casos se realizan de forma
pasiva a través de:
a.- Historias de alta hospitalaria diaria.
b.- Informes de Anatomía
Patológica (recurrencias).
c.- Éxitus del Centro.
d.- Éxitus aportados por
el Registro de Población.
Al estar
el Registro de Tumores informatizado, se pone Apellidos y Nombre del paciente. Saliendo un
listado por pantalla por nombre y apellidos de aquellos en que coinciden o son
semejantes, junto con Fecha de Nacimiento,
Topografía, Morfología, Ultimo control en el Registro y si está vivo o
muerto. Si con estos datos existen dudas, se lee la ficha completa
informatizada, en especial los demás datos de filiación.
Si es un caso nuevo se
incluye.
Si es un paciente
existente se revisa la ficha previa completa, relativa al tumor, y se compara con los
datos de la Historia actual con el fin de determinar si es un segundo tumor o si
corresponde a una recurrencia del previo. En última instancia si existen dudas, se
comenta el caso con el médico responsable.
La
información se recoge de la Historia Clínica. Los datos oncológicos se toman de
la Hoja de cierre de historia; si no está o es insuficiente, se revisan: informes
anatomopatológicos, radiológicos y curso clínico del paciente, principalmente, así
como la hoja de enfermería para constatar alta o éxitus.
Los ITEMS
recogidos se dividen en tres apartados:
A.- Datos de identificación
del paciente
B.- Datos relativos al Tumor
C.- Datos de Seguimiento. (En el apartado
recurrencia se pueden incluir 4 ITEMS topográficos diferentes para cada seguimiento)
La ficha
de recogida de casos sufre variaciones periódicas con el fin de actualizarla y adaptarla
a las necesidades oncológicas del Centro.
Como Fecha de Primer Síntoma, se pone aquella
en que el paciente refiere alteraciones relacionadas con el Tumor.
Fecha de Diagnóstico de
Presunción, aquella en la que el clínico sospecha la existencia de un tumor.
Fecha de Diagnóstico, aquella en que existe
un diagnóstico anatomopatológico o que a partir de ella (con otro método diagnóstico)
se adopte una actitud terapéutica.
Método
Diagnóstico aquel según el cual
se decide una actitud terapéutica.
Si existe
un diagnóstico que tipifique morfológicamente el Tumor aunque no sea histológico, se
mantiene éste como Método Diagnóstico, aunque posteriormente se efectúe una Biopsia,
siempre que ambos diagnósticos coincidan.
Los seguimientos se recogen sin límite de
número:
a) Al menos una vez al
año, si el paciente tiene reingresos.
b) Si existe una
recurrencia con confirmación citohistológica, radiológica o clínica con independencia
del periodo transcurrido desde la última revisión.
c) Si es éxitus.
Si una vez
establecido el Diagnóstico e iniciado el Tratamiento, la morfología del tumor varía,
bien espontáneamente (Ej: S. de Richter) o una revisión diagnóstica lo modifica,
consideramos que puesto que la primera actitud terapéutica se tomó en base al primer
diagnóstico, el segundo debe ser registrado aparte.
La ficha
completa de recogida de datos puede verse en el Anexo I.
A.- Soporte de papel:
* Se conservan archivadas las fichas de recogida
de datos. (Anexo I).
B.- Soporte informático.
Es un
programa personalizado realizado para el Registro por el Dr. Juan Zaplana, Jefe de la
Unidad de Informática del Hospital.
De forma
rutinaria efectuamos algunos controles:
* Correlación de Fechas
* Correlación
Sexo-Topografía
* Correlación Topografía-Morfología
* Presencia de Códigos inexistentes
* Porcentaje de casos sin Estadío
· Grado de
cumplimentación general de los datos.
Se realiza un control
más exhaustivo al preparar el informe anual.
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REGISTRO HOSPITALARIO DE TUMORES
HOJA DE CONTROL DE NUEVOS CASOS DE
CANCER
APELLIDOS______________________________NOMBRE __________________
Nº HISTORIA_____________ DNI______________ Nª SS
_______________
Fecha de
Nacimiento_______________ Sexo____ Municipio_____________
Tfno
____________________ Servicio de Alta _______________________
Fecha de
Ingreso_________________ Fecha de Alta_____________________
Nº Radiot ________ Nº Quimiot ________Centro Procedencia ______________
Fecha Primer Síntoma ________________
Fecha Dx. Sospecha_______________ Centro______
Servicio______
LOCALIZACION
_________________________________________________
HISTOLOGIA _________________________________ Grado
__________
ESTADIO ________ Fecha de Diagnóstico
____________Protocolo _____
Método Dx ____________ Centro Dx ________________
Edad Dx ____
CENTRO/os Tto __________________ Tto/os Inicio
____________________
Fecha de Tratamiento ____________________ Año de
Registro ________
Otro/s Tto/s y fecha
EXITUS
_________________
FECHA ___________ CENTRO ___________ METODO
DIAGNOSTICO _____
ESTADO Tum. ___________ TTO ___________ RECIDIVA/as________________
REGISTRO HOSPITALARIO DE TUMORES
Hoja de Petición de Estudios
DESCRIPCIÓN GENERAL DE LOS CASOS SOLICITADOS:
___________________________________________________________________
____________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
ITEMS (Marcar con una cruz opciones especificadas al dorso)
TIPO DE LISTADO: Registro__ Resumido__ Completo__ Sólo Datos__ Otros__
SOLICITANTE: _____________________________________________________
SERVICIO/CENTRO: ____________________________ Tfno._______________
MOTIVO DE LA PETICION (Pequeña memoria del estudio a realizar):
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
FECHA DE SOLICITUD: __________________ Normal_____ Urgente_____
FECHA DE ENTREGA: _________________
SISTEMAS POSIBLES DE BUSQUEDA:
Nº Registro
Nº Historia
Nº D.N.I.
Nº S.S.
Fecha de nacimiento
Año de nacimiento
Sexo
Municipio
Area Sanitaria
Teléfono
Servicio de alta
Fecha de ingreso
Fecha de alta
Nº H. Radioterapia
NºH.Quimioterapia Centro de procedencia
Fecha 1º síntoma
Fecha Diag presunc
Centro Diag presun
Localización
Histología
Grado histológico
Estadío
Fecha de diagnóstico
Año de diagnóstico
Protocolo
Método de diagnóstico
Centro de diagnóstico
Edad de diagnóstico
Fichero
Múltiples
Centro de tratamiento
Cirugía
Radioterapia
Quimioterapia
Hormonoterapia
Inmunoterapia
Otro tratamiento
Fecha de tratamiento
Año de tratamiento
Edad de tratamiento
Fecha Último Control
Año de muerte
Edad de muerte
Año de registro
Ultima cifra histol
Revisiones
· Las búsquedas pueden cruzarse entre sí.
· Existe la posibilidad de realizar un listado por los campos que más interesen.
· Los listados estandarizados son:
REGISTRO: NºRegistro-Apellidos,Nombre-Topografía-Histología-Método de Diagnóstico-Nº Historia-Estadío.
RESUMIDO: Nº Registro-Apellidos,Nombre-Topografía-histología- Fecha último seguimiento especificando si fue Éxitus.
COMPLETO: Todos los Campos recogidos en la Ficha del Registro.
· Los listados nominales sólo se entregarán previa autorización por la Comisión Oncológica
· El coordinador del estudio se compromete a informar del mismo a todos los Servicios implicados en el diagnóstico y/o tratamiento de los pacientes que constan en el listado con el fin de conocer si tienen en marcha algún estudio semejante o les interesa participar en éste
· El usuario/a se compromete a respetar las normas de confidencialidad y destruir los listados una vez utilizados.
FIRMA DEL SOLICITANTE ______________________________