REGISTRO DE TUMORES

 

del

 

HOSPITAL CENTRAL DE ASTURIAS

 

 

Publicación promovida por:

La Dirección del Hospital Central de Asturias

 

Responsable del Registro

Dra. Mª Victoria Folgueras Sánchez

Responsable del Programa Informático

Dr. Juan Zaplana Pîñeiro

Asesora

Dra. Aurora Astudillo González

Técnicas del Registro

Dña. Mª de los Ángeles García Villanueva

Dña. Margarita Blanco Martínez

Técnico Informático

D. Juan Carlos Menéndez Martínez

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

INTRODUCCIÓN

         El Registro de Tumores del Hospital Central de Asturias (HCA) recoge los casos diagnosticados y/o tratados en cualquiera de los servicios que componen el Hospital Central (Hospital Covadonga -H.C.-, Instituto Nacional de Silicosis -INS- y Hospital General de Asturias -H.G.A.-) teniendo actualmente 53.528 casos recogidos con soporte informático.

            Mantiene los pasivos procedentes del Registro de Tumores H.G.A. (que fue creado en 1975 por iniciativa de la Comisión Oncológica del Hospital y está totalmente informatizado); y del Registro de Tumores del Hospital Covadonga (que se inició en 1985, también a expensas de la Comisión Oncológica del Centro). Funciona como el anterior, ininterrumpidamente desde su creación, pero careciendo de soporte informático.

         La dependencia administrativa del Registro de Tumores es de Dirección Médica.

         Actualmente cuenta con dos Administrativas con formación específica: Dñª Mª de los Ángeles García Villanueva y  Dñª Margarita Blanco Martínez que trabajan con dedicación horaria completa, estando dirigido por la Dra. Mª Victoria Folgueras (S. Anatomía Patológica II), con dedicación horaria parcial.

 

ESTADO ACTUAL

         Ya desde finales del año 1994 se recogen de forma coordinada en un registro único, los tumores diagnosticados y/o tratados en el Hospital Central de Asturias.

         Se efectuó una informatización retrospectiva de H.C. e I.N.S., existiendo actualmente soporte informático de todos los casos recogidos en el Hospital Central desde 1992.

 

OBJETIVOS

         Entre las utilidades del registro de Tumores son de   destacar:

a.- Conocer la historia natural del tumor

        *         Evolución del paciente oncológico con o sin tratamiento

b.- Calidad de asistencia sanitaria.

     *       Porcentaje de diagnósticos histológicos

     *       Estadío tumoral, variaciones en el tiempo

     *       Evolución de las terapias

     *       Variación en la supervivencia

*          Seguimiento de los pacientes

*       Recurrencias

c.- Investigación

*          Clínica

*          Base de estudios epidemiológicos

d.- Planificación hospitalaria      

*       Apoyar la evaluación de la eficacia de las unidades relacionadas con la Oncología     

 * Contribuir a la planificación de Servicios.

e.- Colaboración con otros registros de cáncer.

 

UTILIZACIÓN COMO SERVICIO AL HOSPITAL

         La utilidad quizás más destacable y que al menos en gran parte justifica la necesidad del Registro, es el aprovechamiento de los datos por parte de los usuarios del Centro, tanto para controles clínicos, estudio de grupos específicos, trabajos de investigación, etc. como datos para remitir a Dirección.  Para ello el Registro de Tumores tiene un programa de búsqueda que permite definir los casos a través de cada uno de los ITEMS recogidos en la Ficha informatizada (Anexo I).

         En una hoja de petición de estudios se indican los datos susceptibles de ser buscados, con las restricciones necesarias para evitar la pérdida de confidencialidad (Anexo II). La Comisión Oncológica del Centro

debe aprobar previamente los estudios solicitados en su reunión mensual.

         Las búsquedas pueden ser únicas, acumulativas o sucesivas.

         Los listados pueden ser Completos (la totalidad de la ficha, incluido seguimiento si lo hubiese) o Parciales que recojan además de Nombre, Topografía, Morfología y  si es Tumor único o Múltiple: Fecha de Ultimo Control y si fue Éxitus, o bien Método de Diagnóstico,  Nº de Historia y Estadío. Se puede solicitar también un listado de los ITEMS definidos por el usuario (puede ser cualquiera de los que se incluyen en la ficha).

          

PROYECCIÓN EXTERIOR

Publicación periódica de nuestros resultados en forma de Monografía, bajo soporte informático y de papel.

Se envían regularmente los datos a:

       1.- Centro de Estadística de la Fundación Científica de la Asociación española contra el Cáncer para su publicación.

       2.- Se remite un listado anual al Registro de Población del Cáncer de Asturias dependiente de la Consejería de Sanidad, que sirve de base para su recogida de casos.

       3.- Asistencia  a reuniones de ámbito nacional e internacional relacionadas con Registros de Tumores con el fin de dar a conocer nuestro trabajo e intercambiar experiencias.

 

METODOLOGÍA DE TRABAJO. CRITERIOS USADOS

 

1.- Definición de caso

         El Registro Hospitalario de Tumores (RHT) recoge los casos diagnosticados y/o tratados en el HCA.

         Los criterios de inclusión de los tumores se realizan de acuerdo con las normas de la OMS.  Seguimos el método de Codificación topográfico de la CIE-O y la actualización morfológica CIEO-2ª edición, recogiendo aquellos casos en los que el 5º Dígito del Código Morfológico sea 3 o 6, pero añadiendo también las siguientes especificaciones:

       1.- Se incluyen como Casos Registrables: Carcinomas "in Situ" (5º dígito -2-),  Tumores de Naturaleza incierta (5º dígito -1-) y Tumores  Benignos de Sistema Nervioso Central (S.N.C.) e Hipófisis (5º dígito 0). En el Resumen Anual se identifica separadamente su número.

         2.- Los casos incidentes para Tratamiento de Recidivas se incluyen como Caso Registrable si se obtiene la Historia Tumoral Previa y/o si el caso va a continuar dependiendo de los Servicios Oncológicos de nuestro Centro.

       3.- En ocasiones se identifica el caso, pero sin incluirlo en los estudios analíticos cuando se da una de estas circunstancias:

        A) Consulta por Recidivas sin continuidad en el Centro.

        B) Neoplasia de paciente conocido pero no diagnosticada, tratada, ni seguida en el Centro.

       4.- Los Melanomas cutáneos los incluimos en el Código 172 de la CIE-9 para facilitar su identificación.

       5.- Neoplasias Múltiples:  Se siguen los criterios de la OMS recogidos en la última edición de la Clasificación Internacional para Enfermedades, apartado oncología   (CIEO-2ª edición).

 

2.- Fuentes de información

         Al ser un centro de referencia oncológica regional, llegan muchos casos ya diagnosticados y/o parcialmente tratados en otros Centros, por lo que nos vemos obligados a tener algunas particularidades en el sistema de recogida de datos, siendo nuestras principales Fuentes:

A.- Libro de primeras visitas de Oncología Radioterápica.

B.- Libro de primeras visitas de Oncología Médica.

C.- Informes de Anatomía Patológica.

D.- Historias clínicas de las altas hospitalarias diarias remitidas por la Unidad de Codificación

       E.- Servicio de Hematología

Los seguimientos de los casos se realizan de forma pasiva a través de:

a.- Historias de alta hospitalaria diaria.

       b.- Informes de Anatomía Patológica (recurrencias).

       c.- Éxitus del Centro.

       d.- Éxitus aportados por el Registro de Población.

 

3.- Identificación de caso

         Al estar el Registro de Tumores informatizado, se pone Apellidos y Nombre del paciente. Saliendo un listado por pantalla por nombre y apellidos de aquellos en que coinciden o son semejantes, junto con Fecha de Nacimiento, Topografía, Morfología, Ultimo control en el Registro y si está vivo o muerto. Si con estos datos existen dudas, se lee la ficha completa informatizada, en especial los demás datos de filiación.

Si es un caso nuevo se incluye.

Si es un paciente existente se revisa la ficha previa completa, relativa al tumor, y se compara con los datos de la Historia actual con el fin de determinar si es un segundo tumor o si corresponde a una recurrencia del previo. En última instancia si existen dudas, se comenta el caso con el médico responsable.

 

4.- Datos a recoger

         La información se recoge de la Historia Clínica. Los datos oncológicos se toman de la Hoja de cierre de historia; si no está o es insuficiente, se revisan: informes anatomopatológicos, radiológicos y curso clínico del paciente, principalmente, así como la hoja de enfermería para constatar alta o éxitus. 

         Los ITEMS recogidos se dividen en tres apartados:

       A.- Datos de identificación del paciente

       B.- Datos relativos al Tumor

C.- Datos de Seguimiento. (En el apartado recurrencia se pueden incluir 4 ITEMS topográficos diferentes para cada seguimiento)

         La ficha de recogida de casos sufre variaciones periódicas con el fin de actualizarla y adaptarla a las necesidades oncológicas del Centro.

         Como Fecha de Primer Síntoma, se pone aquella en que el paciente refiere alteraciones relacionadas con el Tumor.

       Fecha de Diagnóstico de Presunción, aquella en la que el clínico sospecha la existencia de un tumor.

       Fecha de Diagnóstico, aquella en que existe un diagnóstico anatomopatológico o que a partir de ella (con otro método diagnóstico) se adopte una actitud terapéutica.

       Método Diagnóstico aquel según el cual se decide una actitud terapéutica.

         Si existe un diagnóstico que tipifique morfológicamente el Tumor aunque no sea histológico, se mantiene éste como Método Diagnóstico, aunque posteriormente se efectúe una Biopsia, siempre que ambos diagnósticos coincidan.

         Los seguimientos se recogen sin límite de número:

             a) Al menos una vez al año, si el paciente tiene reingresos.

             b) Si existe una recurrencia con confirmación citohistológica, radiológica o clínica con independencia del periodo transcurrido desde la última revisión.

             c) Si es éxitus.

         Si una vez establecido el Diagnóstico e iniciado el Tratamiento, la morfología del tumor varía, bien espontáneamente (Ej: S. de Richter) o una revisión diagnóstica lo modifica, consideramos que puesto que la primera actitud terapéutica se tomó en base al primer diagnóstico, el segundo debe ser registrado aparte.

         La ficha completa de recogida de datos puede verse en el Anexo I.

 

5.- Archivos

         A.- Soporte de papel:

          * Se conservan archivadas las fichas de recogida de datos. (Anexo I).

       B.- Soporte informático.

Es un programa personalizado realizado para el Registro por el Dr. Juan Zaplana, Jefe de la Unidad de Informática del Hospital.

6.- Control de calidad

         De forma rutinaria efectuamos algunos controles:

       * Correlación de Fechas

       * Correlación Sexo-Topografía

* Correlación Topografía-Morfología

* Presencia de Códigos inexistentes

* Porcentaje de casos sin Estadío

·        Grado de cumplimentación general de los datos.

Se realiza un control más exhaustivo al preparar el informe anual.

 

 

 

 

ANEXO I

 

 

 

 

 

 


REGISTRO HOSPITALARIO DE TUMORES

HOJA DE CONTROL DE NUEVOS CASOS DE CANCER            

 

Nº DE REGISTRO ________________

 

APELLIDOS______________________________NOMBRE  __________________

Nº HISTORIA_____________ DNI______________ Nª SS _______________

 Fecha de Nacimiento_______________ Sexo____ Municipio_____________

 Tfno ____________________ Servicio de Alta _______________________

 Fecha de Ingreso_________________ Fecha de Alta_____________________

Nº Radiot ________ Nº Quimiot ________Centro  Procedencia ______________

DIAGNOSTICO

Fecha Primer Síntoma ________________

Fecha Dx. Sospecha_______________ Centro______ Servicio______

LOCALIZACION _________________________________________________

HISTOLOGIA _________________________________ Grado __________

ESTADIO ________ Fecha de Diagnóstico ____________Protocolo _____

Método Dx ____________ Centro Dx ________________ Edad Dx ____

CENTRO/os Tto __________________ Tto/os Inicio ____________________

Fecha de Tratamiento ____________________ Año de Registro ________

Otro/s Tto/s y fecha                                                        EXITUS _________________

SEGUIMIENTO

FECHA ___________ CENTRO ___________ METODO DIAGNOSTICO _____

ESTADO Tum. ___________ TTO ___________ RECIDIVA/as________________

 

ANEXO II

 

REGISTRO HOSPITALARIO DE TUMORES

Hoja de Petición de Estudios

    

 

DESCRIPCIÓN GENERAL DE LOS CASOS SOLICITADOS:

___________________________________________________________________

____________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

ITEMS (Marcar con una cruz opciones especificadas al dorso)

TIPO DE LISTADO: Registro__ Resumido__ Completo__ Sólo Datos__ Otros__ 

SOLICITANTE:  _____________________________________________________ 

SERVICIO/CENTRO:  ____________________________  Tfno._______________

MOTIVO DE LA PETICION (Pequeña memoria del estudio a realizar):   

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

 

 

FECHA DE SOLICITUD:  __________________  Normal_____  Urgente_____

 

 

FECHA DE ENTREGA:  _________________ 

 

 

SISTEMAS POSIBLES DE BUSQUEDA:

 


Nº Registro   

Nº Historia

Nº D.N.I.

Nº S.S.

Fecha de nacimiento

Año de nacimiento

Sexo

Municipio

Area Sanitaria

Teléfono

Servicio de alta

Fecha de ingreso

Fecha de alta

Nº H. Radioterapia

NºH.Quimioterapia Centro de procedencia

 

Fecha 1º síntoma

Fecha Diag presunc

Centro Diag presun

 

Localización

Histología

Grado histológico

Estadío

Estadíos agrupados

Fecha de diagnóstico

Año de diagnóstico

Protocolo

Método de diagnóstico

Centro de diagnóstico

Edad de diagnóstico

Fichero

Múltiples

 

Centro de tratamiento

Cirugía

Radioterapia

Quimioterapia

 

Hormonoterapia

Inmunoterapia

Otro tratamiento

Fecha de tratamiento

Año de tratamiento

Edad de tratamiento

Fecha Último Control

Año de muerte

Edad de muerte

Año de registro

Ultima cifra histol

Revisiones

 


·       Las búsquedas pueden cruzarse entre sí.

·       Existe la posibilidad de realizar un listado por los campos que más interesen.

·       Los listados estandarizados son:

REGISTRO:       NºRegistro-Apellidos,Nombre-Topografía-Histología-Método de Diagnóstico-Nº Historia-Estadío.

RESUMIDO:      Nº Registro-Apellidos,Nombre-Topografía-histología- Fecha último seguimiento especificando si fue Éxitus.

COMPLETO:     Todos los Campos recogidos en la Ficha del Registro.

 

·       Los listados nominales sólo se entregarán previa autorización por la Comisión Oncológica

·       El coordinador del estudio se compromete a informar del mismo a todos los Servicios implicados en el diagnóstico y/o tratamiento de los pacientes que constan en el listado con el fin de conocer si tienen en marcha algún estudio semejante o les interesa participar en éste

·       El usuario/a se compromete a respetar las normas de confidencialidad y destruir los listados una vez utilizados.

 

 

 

 

FIRMA DEL SOLICITANTE  ______________________________